Eduardo De Filippo diceva: “Nun mor chiù, teng nu figlio”. Ma cosa succede quando quel pezzo di immortalità che chiamiamo figlio deve lottare fin dai primi giorni di vita contro malattie degenerative o incurabili, e i genitori si trovano costretti a cercare cure costose e sperimentali all’estero, sospesi tra scienza e disperazione?
Per Domenico Tufano e sua moglie la dura realtà è arrivata quando i medici hanno diagnosticato al proprio figlio Gennaro la Paralisi Cerebrale Infantile, con gravi difficoltà di deglutizione: alimentato artificialmente tramite PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), Gennaro non cammina e non parla. Da quel momento, la vita della famiglia è diventata una corsa contro il tempo: visite, terapie, specialisti, carte, attese infinite. All’inizio si sono affidati al sistema sanitario nazionale, ma presto si sono resi conto che le ore di riabilitazione disponibili non bastano, che per accedere a cicli intensivi di trattamento bisogna aspettare mesi, e che i centri davvero specializzati sono pochi e sempre pieni. E mentre la burocrazia avanza a passo lento, i genitori hanno l’urgenza di trovare soluzioni in cui scienza e speranza possano incontrarsi. A questo punto quindi Domenico ha cercato altrove, tra strutture all’estero, programmi più intensivi e tecniche nuove. L’ispirazione è nata dopo aver visto il film “I due emisferi di Lucca” (2025), che racconta la storia vera di un bambino affetto dalla stessa patologia di Gennaro e in cui i genitori di Lucca si affidano a un “viaggio della speranza” in India, dove una terapia sperimentale stimola le cellule cerebrali a creare nuove connessioni: è stato questo a dare a Domenico Tufano e sua moglie una luce di speranza. Dopo mesi di ricerche, scoprono l’esistenza della clinica Neurocytonix a Monterrey, in Messico, dove il dottor Trujillo, prendendo spunto dal Rajah Vijay Kumar in India ,lavora con l’attrezzatura Cytotron con un ciclo di terapie di 1 ora al giorno per 28 giorni. “Per mesi ho cercato informazioni”, racconta Domenico. “Alla fine siamo riusciti a entrare in contatto con il papà di una ragazzina italiana con la stessa patologia di Gennaro, che grazie a queste terapie sperimentali è riuscita anche a pronunciare le prime parole”. Ad oggi il trattamento rimane sperimentale, ma rappresenta l’unica speranza concreta per Gennaro. “Stiamo cercando, insieme ad altre famiglie, di far sì che il Cytotron non resti solo una realtà lontana migliaia di chilometri”, aggiunge Domenico. La stessa tecnologia esiste anche in Italia, ma purtroppo il macchinario viene utilizzato solo con protocolli oncologici, non per la paralisi cerebrale infantile e quindi, su consiglio del primo caso trattato in Italia, Domenico ha aperto una raccolta fondi su gofundme, per coprire tutte le spese necessarie: viaggio, assicurazione, interprete, alloggio, transfer, il trattamento e le terapie successive. Il costo complessivo è di circa 90.000 euro.
In quest’intervista per RoadTv Italia, Domenico ci racconta della sua battaglia per Gennaro, tra speranze concrete e ostacoli molto reali:
Ciao Domenico, quando hai scoperto la paralisi cerebrale infantile di tuo figlio Gennaro?
Da genitore fin da subito ho capito che qualcosa non andava bene, anche dopo la rassicurazione di molteplici pareri medici. La diagnosi arriva nel settembre 2020 in seguito al ricovero al Bambin Gesù di Roma
Come siete venuti a conoscenza del trattamento Cytotron e quali informazioni vi hanno convinto a considerarlo?
Guardando il film I due emisferi di Lucca una domenica tra la fine di gennaio 2025, basato su una storia vera, da lì sono partite le ricerche consolidate e riuscendo a mettermi in contatto con la clinica Neurocytonix nel mese di giugno 2025.
Quanto è stato impegnativo organizzare il viaggio per il Messico, il trattamento e tutte le spese collegate, e come vi siete mossi per raccogliere i fondi necessari?
L’impegno è stato importante e continua ad esserlo, il nostro è un percorso di vita che non ha un termine di fine, infatti stiamo dando seguito al trattamento fatto in Messico con training di terapie intensive private valutando attentamente i passi da fare giorno dopo giorno, in quanto purtroppo la nostra vita è diventata un continuo viaggio, perché di centri di riabilitazioni competenti, innovativi e mirati alle nostre esigenze ce ne sono ben pochi, infatti adesso vi scrivo da Verona dove stiamo facendo il Neurofeedback e la fotobiomodulazione nel mentre stiamo valutando un importante centro a Girona in Spagna e stiamo tenendo in considerazione anche altri centri innovativi in Italia. Ci siamo subito resi conto che abbiamo bisogno di un supporto economico che lo stato italiano non riesce a fornire in quanto le cure extra europee non prevedono fondi in merito,non solo per il Viaggio in Messico ma anche per dare seguito a quanto iniziato con il trattamento Cytotron, perché il Messico è un punto di partenza e non di arrivo, così abbiamo aperto una raccolta fondi sulla piattaforma Go fund me la quale è ancora attiva e abbiamo fatto molteplici iniziative di solidarietà tra le quali un evento Food tenutosi a Villa la favorita in Ercolano, cene di Gala e grazie alla supporto dei nostri compaesani e di tantissime persone di paesi limitrofi e non solo, alle persone che ci seguono costantemente sui nostri canali social a nome di Il sorriso di Gennaro ODV e con il mio impegno siamo riusciti a sostenere le spese. Colgo l’occasione per esprimere la mia gratitudine a tutti coloro che ci sono vicini anche solo con un messaggio via social. Il viaggio è stato molto lungo e impegnativo, purtroppo durante il volo, il personale addetto ha danneggiato in modo irreparabile la carrozzina posturale di Gennaro e non hanno fornito assistenza adeguata anche se precedentemente richiesta, sottoscritta e accettata, abbiamo dovuto aprire un sinistro con la compagnia assicurativa che ad oggi la situazione è ancora in fase di stallo, intanto i danni ci sono e la situazione sembra non essere compresa, il tempo passa e noi dobbiamo fare in modo che tutto vada per il meglio, ne vale la qualità di vita di Gennaro. Tengo a precisare che le iniziative a sostegno del supporto economico vengono ideate e portate avanti solo ed esclusivamente dalla mia persona in quanto padre di Gennaro, non ci sono altre persone o enti che hanno autorizzazione a raccogliere fondi al dì fuori di me.
Quali sono le maggiori sfide che vostro figlio affronta oggi e quali progressi o conquiste vi hanno dato più soddisfazione?
Le sfide sono quotidiane, anche nei gesti semplici di vita come masticare, deglutire rappresentano una sfida che mette a dura prova Gennaro infatti è alimentato artificialmente da PEG gastrostomia endoscopica percutanea. Assenza di controllo del capo e del tronco, ipertonia spastica agli arti superiori e inferiori, non è verbale, sommando il tutto alle barriere architettoniche e al mondo che Non è pronto e preparato adeguatamente a quello che chiamiamo Disabilità, la sfida di Gennaro e di tutte le persone o bambini con difficoltà si amplifica vertiginosamente! Un dettaglio importante è la forza di Gennaro che va oltre la sua diagnosi, purtroppo o per fortuna quando arriva la così attesa diagnosi il paziente come nel caso di Gennaro viene etichettato con un codice e classificato in una tabella medica molto spesso con protocolli remoti, il che, in molti casi non rispecchia la funzionalità delle sue capacità reali, andando a penalizzare il paziente in modo assoluto. Un’esperienza che mi ha portato a questo pensiero è il fatto che una dottoressa affermò in modo nudo e crudo che Gennaro non sarebbe mai stato in grado di dare un morso ad un panino: dopo un duro lavoro di terapie mirate fatte da un professionista del settore e la nostra continua stimolazione a casa, siamo ritornati dopo un un anno circa in reparto con un panino e Gennaro che con le sue difficoltà mangiava con gusto.
Ho fatto in modo di dargli la possibilità di esprimere la sua forza, determinazione e voglia di vivere! Durante il trattamento Cytotron dove i dottori raccomandano di sospendere le attività di terapie, in quanto il trattamento avvalendosi della tecnologia di RFQMR risonanza con onde quantiche rotazionali che vanno ad agire in modo profondo stimolando la rigenerazione del tessuto cellulare neurale danneggiato in modo permanente in casi di paralisi cerebrale infantile e non solo, il paziente si sentirà stanco e per non sovraccaricare e per far sì che abbia la giusta energia fisica e mentale per affrontare il trattamento si sospendono attività come la fisiokinesiterapia, noi notammo subito che Gennaro dopo la sessione di trattamento aveva ancora energia a sufficienza, facendo presente la questione ai dottori, meravigliati tra l’altro, decidemmo di continuare con FKT e ingaggiammo un professionista del posto per proseguire le terapie, questo è un altro esempio che ogni soggetto in base alla sua storia medica e alla forza e determinazione che ha, reagisce in un modo. Ci sono stati segnali di miglioramento fin dalla prima settimana di trattamento come avere maggior appetito quindi una maggiore masticazione che è fondamentale per Gennaro, movimenti più fluidi degli arti superiori, le sue mani più morbide rispetto a prima e una maggiore presenza cognitiva, anche se il picco di miglioramento si ha tra i 3 e i 6 mesi post trattamento facendo terapie mirate per poi valutare quando ripetere il secondo ciclo di trattamento, nel nostro caso lo ripeteremo dopo un’attenta valutazione nel 2027.
Avete dato vita ad un’Associazione, “Il sorriso di Gennaro odv”: quali sono i suoi obiettivi?
L’obiettivo è portare nuove tecnologie di frontiera anche se sperimentali in Italia e nel modo, abbiamo dato vita ad un importante petizione indirizzata ai nostri ministri della salute e della disabilità e all AIFA di prendere in considerazione gli studi del Cytotron e non solo al fine di migliorare la ricerca scientifica e renderla accessibile a tutti il diritto alla cura, perché nessuna famiglia dovrebbe viaggiare per la salute dei propri figli. Un punto molto importante è il progetto al quale stiamo attivamente lavorando che riguarda “ il dopo di noi” al quale sto dedicando tutto me stesso per far sì che i nostri figli possano avere una vita dignitosa, per adesso posso dirvi che la mia proposta di progetto è unica nel suo genere ed è e sarà un modello pilota a livello nazionale ed internazionale. Farò in modo di approfondire il discorso punto per punto molto presto.
Se potessi parlare a chi non conosce la paralisi cerebrale infantile, quale messaggio o testimonianza vorresti condividere?
Immagina un bambino che vuole parlare o muovere un braccio o fare un passo ma non ha la possibilità cognitiva di fare quello che pensa o meglio di mettere in comunicazione cervello e corpo, anche se molto spesso ci sono anche altri fattori determinanti oltre alla paralisi cerebrale infantile e ogni paralisi cerebrale è diversa in ogni soggetto in quanto dipende dalle aree del cervello colpite e dalla gravità dei danni che hanno subito queste ultime, questo secondo la mia esperienza con Gennaro è l’esempio che rende l’idea della paralisi cerebrale infantile, da sottolineare che in molti casi è stata provocata dalla superficialità e dalla poca attenzione medica. Consiglio un approccio con toni calmi e sereni, non invasivo e non per forza un contatto fisico, ci tengo a ribadire che ogni caso è differente dall’altro, ad esempio ho conosciuto persone con paralisi cerebrale infantile che hanno vinto le paraolimpiadi di nuoto, che hanno conseguito la laurea con il massimo dei voti, che parlano, io vi parlo in merito alla mia esperienza vissuta.
Secondo te, cosa potrebbe fare l’Italia per permettere a bambini con paralisi cerebrale infantile di accedere più rapidamente a terapie innovative senza dover ricorrere a viaggi esteri?
Adottare e concretizzare la mia proposta di progetto che porta il nome di mio figlio Gennaro ma è per tutti i bambini o persona in difficoltà, inizierei con la formazione di dottori e professionisti dando loro gli strumenti e le attrezzature adatte perché il dopo di noi inizia oggi! Dobbiamo assolutamente fare in modo che si riducano in percentuali pari allo zero le superficialità mediche e la poca attenzione dando supporto e strumenti ai dottori in modo tale non incappare in errori medici che segnano la vita del paziente e di intere famiglie.
Se c’è una cosa che questa vicenda insegna è che l’amore di un padre può spingersi ovunque. E lascia in tutti noi una domanda dalla non semplice risposta: perché per curare un figlio bisogna attraversare un oceano?
