Disabili, legge sui Caregiver: “Per noi genitori ogni giorno è una battaglia”

La sua giornata dura 24 ore “senza tregua, senza interruzioni. Non ci fermiamo neanche quando dormiamo“. Marisa Tavano è la mamma di una ragazza disabile di 16 anni, “16 anni di ingiustizie che potrei raccontare e come me migliaia di altre madri che si prendono cura dei propri figli“. E le ingiustizie Marisa le spiega così: “Quelle di non vedere riconosciute le leggi che tutelano i disabili. Ogni giorno è una battaglia“.

La storia viene raccontata oggi dal quotidiano Il Mattino che in un’inchiesta, ad una settimana dalla scadenza fissata per presentare gli emendamenti, affronta la questione del disegno di legge sui Caregiver (letteralmente coloro che si prendono cura). Una legge beffa la descrivono le associazioni del terzo settore; mancano i fondi denunciano i familiari.

Disabili, genitori: “Con un contributo potrei assumere una persona di fiducia”

E Teresa, caregiver, che ha dovuto vendere il suo negozio per assistere la figlia, spiega cosa significa vivere senza aiuti e affrontando ostacoli e “gli altri che ti mettono i bastoni tra le ruote”. “Gli altri sono la scuola, il Comune, l’Asl – dice – Il problema non è mia figlia ma i soprusi. La scuola rifiutò l’iscrizione sebbene l’avessi fatta nei modi e nei tempi giusti, poi una volta accettata mancava il banchetto adatto a lei, la maestra di sostegno, il bagno non a norma. Ci ho messo tre anni per ottenere l’ascensore a scuola”.

A chi le chiede se un contributo come caregiver sarebbe importante, Teresa risponde: “Gaia ha bisogno di un’assistenza totale che gestisco da sola. E’ una ragazza piena di energia che non lascia tregua, notte e giorno. Con un contributo potrei assumere una persona di fiducia e prendermi una tregua di qualche ora al giorno“. Il suo sogno come mamma? “Chi ha un figlio disabile il futuro non lo vede – dice – se potessi vorrei morire un minuto dopo Gaia, se dovessi venire a mancare prima io, morirei con il rimorso di saperla sola, senza nessuno che si prenderà cura di lei”.