Il Presidente Sig. Andrea Romiti dell’Associazione Genitori Sindrome di Williams Onlus di Fano, è l’organizzatore e responsabile scientifico del Progetto Williams Tour Italia, con lo scopo di far conoscere alle persone chi sono i ragazzi affetti da sindrome di Williams-Beuren, e cosa ciò comporta per loro.
La Sindrome di Williams è la malattia rara dei bimbi ‘con gli occhi a stella’. E’ una malattia genetica rara, non degenerativa, che si presenta una volta ogni 10.000 nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”. La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria. Talvolta, alla nascita, comporta problemi cardiaci. Ragazzi e ragazze Williams hanno in comune alcune caratteristiche, in particolare un volto che ricorda i folletti, un’iconografia che spesso ha rappresentato i bambini Williams come elfi dei boschi. Sono allegri, conviviali, hanno uno straordinario udito e, molto spesso, le loro caratteristiche molto social portano a descrivere la loro anomalia genetica come “cocktail-syndrome”.
Il tour consiste nel navigare lungo la penisola italiana toccando 11 tappe fondamentali più qualche sosta tecnica a bordo di “Adriatica” la barca di “Velisti per Caso”, messa a disposizione dai due noti conduttori del programma televisivo Patrizio Roversi e Siusy Blady, che insieme alla redazione, con grande entusiasmo, hanno aderito al progetto e dato la disponibilità di Adriatica per il tour.
L’equipaggio sarà composto da 10/12 persone tra ragazzi williams di età compresa tra 18 e 40 anni, uno o due skipper professionisti, un medico, uno psicoterapeuta, un cuoco ed infine i responsabili dell’associazione. I ragazzi svolgeranno diverse attività a bordo come quella di aiuto cuoco, centralista, musicista ecc.
Il progetto permette ai ragazzi e alle ragazze affette dalla Sindrome di partecipare alle attività legate alla guida dell’imbarcazione.
“The Williams Tour Italia” si propone di promuovere una campagna di informazione e divulgazione della malattia e sulle possibilità di cura e assistenza e oltre ad informare e divulgare i progressi scientifici sulla sindrome di Williams ha come obiettivo quello di portare avanti la lotta contro i pregiudizi nei confronti dei disabili e di dimostrare come soggetti svantaggiati possano portare il loro contributo nella società se viene data loro la possibilità di esprimersi.
In ogni città nella quale Adriatica farà tappa verrà organizzato un convengo dove si discuterà della malattia con medici, soggetti attivi in ambito sociale e personaggi dello sport e dello spettacolo, oltre ai genitori e ai ragazzi williams.
Adriatica farà tappa a Napoli il 30 settembre 2017 fino al 2 ottobre, dove verrà organizzato un convegno il giorno 01 ottobre 2017 al quale saranno invitati a partecipare genitori di soggetti Williams e ogni altro interessato ad avere informazioni su questa rara malattia genetica. L’invito sarà rivolto anche a personaggi dello spettacolo e soggetti attivi in ambito sociale al fine informare e sensibilizzare la società nei confronti della patologia.
Nei vari convegni che si terranno ad ogni tappa verranno trattati argomenti relativi alle tematiche che caratterizzano la vita delle persone affette dalla Sindrome come:
l’ importanza fondamentale di una diagnosi precoce;
le terapie mediche dirette a curare le patologie;
l’importanza delle terapie riabilitative dirette ad attenuare le difficoltà legate al ritardo nello sviluppo psico – cognitivo e motorio;
la conoscenza della normativa prevista dallo Stato a tutela delle persone disabili;
il supporto alla famiglia che circonda il soggetto affetto dalla Sindrome;
le possibilità di inserimento del soggetti affetti dalla Sindrome nel mondo del lavoro;
“dopo di noi”: problematiche relative all’assistenza delle persone disabili dopo la morte dei familiari.
This post was published on Lug 20, 2017 15:32
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